Den 2 december 2015 var Erin Burnett två dagar borta från sitt bröllop och befann sig i det livliga tillstånd av lycka som är reserverat för människor som är väldigt kära. Den morgonen, när hon lyckligt dagdrömmde i duschen, märkte hon att något var annorlunda med hennes vänstra bröstvårta. Hon tittade närmare - det verkade vara omvänt. Hon kände en omedelbar frossa; det skummande vattnet kändes plötsligt som is.
Hon ringde sin läkare, som sa att Burnett kunde komma in under lunchrasten för att få hennes bröst undersökt, bara som en försiktighetsåtgärd.
Efter några tester sa läkaren till Burnett att komma tillbaka efter hennes bröllopsdag. Hon försökte släppa upplevelsen ur sitt sinne förrän efter ceremonin. Bara 12 dagar efter att han knöt säcken, 28 år gammal, fick Burnett samtalet. Hon hade stadium II, trippelpositivt, invasivt duktalt karcinom. Hennes smekmånad skulle förkortas.
Diagnosen påverkade Burnetts liv på otaliga sätt - men en viktig faktor var påverkan på hennes sexliv. Jag hade ett helt nytt äktenskap, utan någon smekmånadsfas, minns hon. 'Jag brukade skoja med mina vänner och säga: 'Ni har de här galna sexliven där någon drar dig i håret medan min man plockar upp mitt hår från marken''.
Burnett genomgick en dubbel mastektomi och en hysterektomi, vilket inducerade vad som är känt som medicinsk klimakteriet . Jag visste inte förrän det hände att jag skulle få vaginal atrofi, vaginal torrhet, smärta vid samlag, brist på smörjning och brist på libido [efter hysterektomi], säger hon. Hon mötte också känslomässiga hinder, särskilt när hon klarade av att förlora sina bröst och gick igenom smärtsamma försök till återuppbyggnad.
Under hela behandlingsprocessen var Burnett och hennes medicinska team så fokuserade på sparande hennes liv att hennes livskvalitet ofta hamnade i baksätet. I synnerhet var kvaliteten på hennes sexliv inte högst upp i sinnet för henne eller hennes försörjare.
Detta är ett vanligt avstånd från canceröverlevande, som säger att det medicinska etablissemanget tenderar att utesluta eller blåsa igenom konversationer om hur cancer kan påverka din sexuella hälsa, särskilt för att de med rätta är så laserfokuserade på att hålla dig vid liv. Men detta kan få allvarliga konsekvenser för människors sexuella hälsa, mentala hälsa och relationer, säger Ericka Hart, MEd, en sexualupplysare och bröstcanceröverlevande. De är vanligtvis inte bekymrade över hur du kommer att uppleva njutning i framtiden, de vill bara fixa dig - och i deras sinne är cancer problemet de fixar, säger de.
Detta lägger ofta på patienten att ta upp frågor om hur deras diagnos och behandling kommer att påverka deras sexuella hälsa.
Anna Crollman , en 37-årig bröstcanceröverlevande från North Carolina, minns att hon kände sig otroligt nervös över att fråga sin vårdgivare om de sexuella biverkningarna, såsom smärtsamt samlag, hon upplevde under och efter sin behandling. Jag gillar att kalla det dörrhandtagsfrågan som du klämmer in direkt när de ska gå och deras hand nästan är på dörren, säger hon. 'Du säger: 'Hej, bara en sak till.''
Men om sexuell hälsa tas upp tidigare och oftare av leverantörer, är det inte bara lättare för patienter att diskutera sina problem när de är redo att göra det, utan också för dem att hitta mer tillfredsställelse med sex på lång sikt - och att känna sig mindre ensamma, säger Don S. Dizon, MD.
It's common, especially for women and nonbinary people, to blame themselves for sexual health issues and feel they have to suffer alone. 'Most of the people I see feel like they're the only ones going through this,' he says. När jag säger till en person, 'Det här är verkligen vanligt', så lyfts en vikt från deras axlar eftersom de [tills dess] tror att de har gjort något fel.
Men patienter ska inte avskräckas från att söka information om att förbättra sin sexuella hälsa, trots cancer, och de ska inte behöva arbeta extra mod för att få svar. Som Dr. Dizon uttrycker det: alla förtjänar ett sexliv.
Experter som presenteras i denna artikel
Ericka Hart, MEd , är en sexpedagog och överlevande bröstcancer.
Don S. Dizon , MD, är professor i medicin vid Brown University och chef för Sexual Health First Responders Clinic vid Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski Kom som du är och 'Kom tillsammans '.
De fysiska effekterna cancer kan ha på sex
Bröstcancerbehandlingar kan dämpa fysisk lust på flera sätt. Bröst är ett erogent organ, säger Dr. Dizon, och ofta krävs en mastektomi som en del av behandlingen. Förlusten av bröstspecifik sensualitet är något som alla kommer att gå igenom till viss del, säger han. Processen att namnge det är verkligen viktigt, eftersom folk inte medvetet tänker på bröstet som ett könsorgan, och det är det.
Under tiden, för de med hormonpositiv bröstcancer, ordinerar läkare ofta läkemedel som kallas aromatashämmare som sänker östrogennivåerna, vilket orsakar medicinskt inducerad klimakteriet. Dessa har notoriskt en negativ effekt på sexualiteten, vare sig det är vaginal torrhet, smärtsamma aktiviteter eller förlust av lust, säger Dr. Dizon. Kemoterapi kan också skada kroppsuppfattningen, eftersom människor går upp mycket i vikt, och det kan orsaka neuropati och physical side effects like nausea och diarrhea.'
Som patienter vet kan dessa fysiska effekter ta en rejäl vägtull.
Shonté Drakeford , en sjuksköterska och patientförespråkare i Maryland, diagnostiserades med metastaserande bröstcancer i stadium fyra 2015, efter att ha blivit uppsagd av vårdgivare i sex år när hon presenterade symtom. Drakeford säger att innan hennes diagnos var hennes sexliv med sin high school-käresta fantastiskt. Under de första två åren av behandlingen hade hon inga större sexuella biverkningar, även om hon var tvungen att vara försiktig med vilka positioner hon deltog i, eftersom cancern hade spridit sig till hennes lungor, lymfkörtlar, revben, ryggrad och vänster höft. Jag frågade min läkare vad jag kunde göra som inte skulle skada mig fysiskt, eftersom jag var skör, minns hon. Han blev helt röd och skämdes över att svara.
Omkring tre år efter behandlingen märkte Drakeford att hennes libido hade minskat och att hon upplevde vaginal torrhet. Även om jag mentalt ville [ha sex], hängde inte mitt sinne och slida ihop, säger hon. Det var som en långsam övergång till ett menopausalt tillstånd. Detta berodde på hennes behandlingar som hon inte kunde stoppa. Jag kommer att vara på behandling för alltid; det här är livslångt för mig, säger hon. Jag önskar att de hade Viagra för kvinnor.
Drakefords läkare sa till henne att vaginal östrogenterapi - som vissa människor i klimakteriet använder för att hjälpa till med vissa sexuella biverkningar - inte var ett alternativ för henne; hennes cancer var hormonpositiv , så det livnärde sig i huvudsak på hormoner som östrogen. Allt handlar om säkerhet, säger Drakeford. Är jag villig att riskera min hälsa för sexuell tillfredsställelse?
Cancer kan också orsaka mental hälsa hinder för tillfredsställande sex
Utöver dessa fysiska frågor är mentala hinder också utbredda bland cancerbehandlingar. Många av oss har idéer om hur sex ska se ut, och de utmanas av en livsförändrande diagnos som cancer, säger Emily Nagoski, PhD, en sexpedagog.
Hart säger att de kände sig bortkopplade från sin kropp efter sin cancerdiagnos, något som de tror är vanligt för andra överlevande, men som ser annorlunda ut för alla. När de behandlades för bröstcancer 2014 kämpade de med hur deras kropp ständigt berördes, särskilt av vit medicinsk personal. Hart, som är svart, fann att detta utmanade deras förståelse av kroppslig autonomi och ledde till att de tog avstånd från sin romantiska partner, som var vit. Jag ville inte att en vit person skulle röra vid mig sexuellt, minns de.
Hart säger att något annat förändrades efter deras mastektomi: de kände att folk inte längre kunde se dem som en hel person - de såg bara Harts sjukdom. Vid ett tillfälle i sin läkningsprocess gick Hart topless offentligt och blottade sina dubbla mastektomiärr för att få slut på bristen på svarta, bruna, HBTQIA-representationer och synlighet i bröstcancermedvetenhet. Lika viktigt som detta meddelande var, kände sig Hart avsexualiserad av några av de svar som deras visning framkallade. 'Folk skulle se mina topplösa bilder och svara: 'Herregud, du är så inspirerande', säger de. Men om någon med bröstvårtor gick topless på internet, skulle det inte vara svaret.
Detta är en vanlig känsla bland bröstcancerpatienter - de känner att samhället börjar se dem bara som patienter, snarare än sexuella varelser. Hart påpekar att man sällan ser sexscener med cancerpatienter i media. FWIW, den enda jag kunde komma på var i Desperate Housewives, som involverade en något ytlig intrig om att Tom kände sig obekväm med att ha sex med Lynette när hon inte bar sin peruk, och Lynette som fruktade att det betydde att han inte längre var attraherad av henne. (Detta är en verklig rädsla bland patienter, även om Dr. Nagoski konstaterar: I ett fantastiskt förhållande attraheras vi av den människa vi valde att vara med, inte till den människans kroppsdelar. Det är normalt att ha känslor för förändringar i våra kroppar och våra partners kroppar, naturligtvis, men en stark relation anpassar sig till dessa förändringar med kärlek och tillit.')
Samtidigt tillägger Crollman, som fick diagnosen cancer vid 27, att de mentala hindren för sex efter cancer var den svåraste delen. Smärtan är naturligtvis fysiskt obehaglig, men även om min partner och jag försökte så hårt att hålla oss i öppen kommunikation, var verkligheten att vi gick igenom en väldigt, väldigt torr period, säger hon. Jag kände mig verkligen vilsen, mentalt. Jag gick igenom en djup depression, och jag träffade en terapeut för att klara mig eftersom jag verkligen inte kände mig bekväm i min kropp.' Efter att ha gjort en dubbel mastektomi kände Crollman sig sårbar när hon var framför någon annan medan hon fortfarande kämpade för att komma överens med den kropp jag hade.
Plus, inte Att vara intim under en period på grund av dessa förståeliga utmaningar ledde till fler fysiska triggers och trauma kring den upplevelsen - runt rädslan för det, runt smärtan som var relaterad till det på grund av biverkningarna, minns Crollman. Så det var en sådan här känslomässig, psykologisk utmaning på flera nivåer.
Att hitta nöje igen efter diagnos
De fysiska och känslomässiga stressfaktorerna kring sex är mycket verkliga, men omformulering kan hjälpa cancerpatienter att ta sig igenom dem. Insatserna kring behandling kan säkert vara höga, men insatserna kring sex är det inte - eller åtminstone behöver de inte vara det, säger Dr. Nagoski.
Även om vår kultur säger oss att vi på något sätt kan misslyckas sexuellt, speciellt om vi inte presterar enligt någon extern, skitsnackstandard, är verkligheten att det inte finns något att förlora, det finns inget sätt att misslyckas, säger Dr. Nagoski. Vi föreställer oss bara att vi gör det fel när vi jämför våra erfarenheter med något falskt kulturellt manus om hur sex borde vara - ett manus som alltid var irrelevant för våra liv, men efter en cancerdiagnos är bara en absurd, meningslös och till och med grym standard att bedöma våra sexuella kopplingar mot. Det är inget som står på spel med sex; du har inget att förlora, bara nöje och förbindelse att vinna.'
Nöje kan se olika ut för olika människor, och sex är bara en del av det. För att maximera tillfredsställelsen för alla inblandade parter säger Dr. Nagoski att du först måste komma på samma sida som din partner - och det betyder att du blir nyfiken. 'Om din partner vill ha sex, ställ dessa viktiga frågor till varandra: Vad är det ni vill när ni vill ha sex med varandra? Och vad är det du inte vill ha? När vill ni inte ha sex med varandra? Och, kanske viktigast av allt, vilken typ av sex är värt att ha - som i, vad gör sex värt att inte spendera den tiden med att titta på Parks
Dessutom, Du kan bestämma dig för att ta allt sex helt från bordet, säger Dr. Nagoski. Det är ett legitimt val. Hart tillägger att vissa par kan besluta att öppna upp sitt förhållande mitt i cancer.
Men många människor med cancer do vill försöka utforska sex och nöje igen, hur det än ser ut för dem. Men eftersom det finns så få bra resurser där ute och så mycket stigma kring ämnet, kan de göra det med varierande framgång.
Hart upptäckte till exempel att kink och BDSM var ett sexuellt utrymme för helande för dem. Efter att ha blivit petad och knuffad och genomgått operationer och kemoterapi bokstavligen en gång i veckan med en gigantisk nål, ville jag gå ut i utrymmen där jag kunde återta den smärtan, säger de. Så att göra saker som slagspel — att bli smisk och träffad med samförstånd — kunde jag återta smärtan efter år av känslan av att jag inte hade något val att välja in i det.
Hart rekommenderar också att arbeta med en sexterapeut för att hitta nöje igen, vilket kan inkludera att hitta sätt att införliva bröstspel efter en mastektomi, oavsett om du fortfarande har bröstvårtor eller inte. Dr Nagoski rekommenderar boken Bättre sex genom mindfulness av Lori Brotto, som är specialiserad på sexuella hälsointerventioner för personer med cancer och för överlevande av sexuella trauman.
Dr Dizon tillägger att vissa vårdgivare kan vara mer bekväma med att peka sina patienter till resurser snarare än att ge dem faktiska råd om deras sexliv, så att fråga din läkare om de har rekommendationer för något att läsa eller ett stödnätverk du kan gå med i kan vara en smart taktik för att hitta det stöd du söker.
Drakeford säger att hon inte har varit blyg för att be om resurser men har fortfarande inte känt sig nöjd med nivån av nöje hon har upplevt sedan hennes diagnos. Hon har provat vaginala fuktkrämer, glidmedel och sexleksaker och har inte sett mycket framgång. Jag provade till och med den där hala almörten - den gjorde ingenting. Inte a sak! säger Drakeford. – Jag har hållit på i nio år utan att saker och ting har blivit bättre. Jag hoppas att forskare kan komma på detta och hitta något som faktiskt fungerar för människor som mig. . . även om det inte är under min livstid.'
Burnett, å sin sida, har försökt vara avsiktlig när det gäller nöje från första början - även om det inte har varit lätt.
Medan hon genomgick cellgifter, säger Burnett, planerade hon och hennes partner sex runt behandlingar. De första dagarna efter kemoterapi är din kropp ganska giftig, så du kommer inte att vara intim, säger hon. Sedan sju till tio dagar efter är du som sjukast. Så för oss var det vanligtvis runt den där tvåveckorsgränsen som vi skulle schemalägga tid för att vara intima, innan nästa omgång.
Sedan hon gick in i medicinsk klimakteriet har Burnett prövat flera olika taktiker för att göra sex efter bröstcancer mer njutbart med sin partner, inklusive glidmedel, fuktkrämer och laserterapi. (Dr. Dizon konstaterar att det är viktigt för dem med bröstcancer att hitta alternativ som specifikt har studerats hos personer med bröstcancer, inte den allmänna befolkningen.) Hon var också tvungen att mentalt vänja sig vid förändringarna i hennes bröst – även om hon fick en mastektomi ärr tatuering hjälpte henne att återfå lite självförtroende, både i allmänhet och i sovrummet.
Även om Burnett inte fick den smekmånadsfas hon alltid hade drömt om, lärde hon sig snabbt att hon hade hittat en partner som skulle hålla varenda ord i hans löften. Det är något riktigt intimt med någon som kan finnas där för dig och hålla tillbaka ditt hår när du spyr upp och plocka upp det när det faller av, tillägger hon och nickar till sitt gamla skämt om att hennes vänner har dragit i håret.
Parets 10-årsjubileum närmar sig nästa år, och de planerar att äntligen ta den smekmånaden de aldrig fick. Det kommer att bli en annan typ av smekmånad, för min kropp är bara annorlunda än de flesta andra 36-åringar där ute. Men det blir också ett firande av att överleva 10 år.'
Molly Longman är en frilansjournalist som älskar att berätta historier i skärningspunkten mellan hälsa och politik.
